Що дивляться діти із синдромом дауна. Основи навчання дітей із синдромом дауна. Як відбувається розвиток дитини

Чи може народитися дитина з синдромом Дауна у здорових батьків, які за всіма правилами планували вагітність заздалегідь? Медики стверджують, що це винятково генетична випадковість. Причини народження дітей із синдромом Дауна вдалося виділити лише зі статистики таких випадків у медичній практиці, теоретичного аналізу вчених-генетиків та історії генетичних обстежень «сонячних» діток. Чому народжуються діти із синдромом Дауна? Коли можна знайти аномалію? Чи є методи профілактики синдрому?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна?

З погляду фізіології патологія з'являється в ході поділу клітин після зачаття. Яйцеклітина починає активно ділитися, ще не просуваючись маточними трубами. На момент прикріплення до порожнини матки (так званої імплантації) вона вже стає зародком. Якщо у дитини синдром Дауна, то це буде зрозуміло практично відразу після зачаття, але діагностувати генетичну патологію так рано ще неможливо.

Сонячні дітки з'являються з тієї причини, що в генетичному матеріалі матері або батька з'являється одна зайва хромосома. Найчастіше (90%) 24 хромосому зародок отримує від матері, але трапляється (10%), як і від батька. У деяких випадках (майже 6%) патологія пов'язана з наявністю не цілої зайвої хромосоми, лише її фрагментів.

Саме так відповідають медики на запитання про те, чому народжуються діти із синдромом Дауна. Причини та фактори, які провокують генетичну патологію, можуть бути різні, а вище описаний процес лише з фізіологічної точки зору.

Якою може бути «сонячна» хвороба?

Розрізняють кілька форм хвороби Дауна. Трисомія – це випадок, який зустрічається найчастіше. Трисомією називається патологія, при якій одна із статевих клітин батьків містить зайву 24 хромосому (у нормі дитина отримує 23 хромосоми від батька і стільки ж від матері). Зливаючись у другій клітині, яйцеклітина або сперматозоїд утворюють гамету з 47 хромосомами разом 46.

Існує так званий "сімейний" синдром. У такому разі народження «особливої» дитини обумовлено тим, що в каріотипі одного з батьків є так звана робертсонівська транслокація. Так медики називають довге плече 21 хромосоми, що в процесі з'єднання та поділу клітин стає причиною трисомії.

Найлегша форма «сонячної» хвороби – мозаїцизм. Генетична патологія розвивається в ембріональному періоді внаслідок нерозбіжності хромосом при розподілі клітин. При цьому порушення відбувається лише в окремих органах або тканинах, при трисомії ж аномалію несуть усі клітини організму маленького чоловічка.

Як впливає вік матері на ризик народження дитини із хворобою Дауна?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна? Медики мають кілька думок з цього приводу. Найпоширенішою причиною називають вік майбутньої мами. Чим старша мама, тим більший ризик народження малюка з аномаліями. У віці двадцяти п'яти років ймовірність зачаття неповноцінного малюка становить менше однієї десятої частки відсотка, а до 40 років вона сягає п'яти відсотків. За даними медичної статистики, у 49-річних мам народжується одна дитина із синдромом Дауна на дванадцять випадків.

Насправді ж більшість (майже 80%) «сонячних» дітей народжені у молодих мам віком до 30 років. Це відбувається з тієї причини, що жінки старшого віку зазвичай рідше народжують. Так, причини появи дітей із хворобою Дауна у випадках інші.

А вік батька?

Для чоловіків ризик зачати особливу дитину збільшується лише після 42-45 років. Як правило, це пов'язано із віковим зниженням якості сперми. Ще на можливість зачаття «сонячного» малюка впливають генетичні аномалії в клітинах як батька, так і матері. Деякі є не вродженим явищем, а віковим зміною. Іноді трапляються випадки, коли у клітинах подружжя налічується сорок п'ять хромосом – тоді ризик патології зростає.

Які генетичні причини є факторами ризику?

Ризик народження дитини із синдромом Дауна вищий, якщо в клітинах батьків міститься схожа генетична інформація. Часто «сонячні» діти народжуються при близьких споріднених зв'язках, але зрідка трапляється, що схожий матеріал міститься в клітинах батьків, які ніяк не перебувають у кревній спорідненості.

Народження дитини з синдромом Дауна ймовірно і за наявності у родоводі генетичних хвороб, несприятливої ​​спадковості та схильності. Ризик є, якщо мати хвора на діабет, епілепсію або має несприятливий анамнез: були викидні в попередніх вагітностях, мертвіння або смерть дитини в дитинстві.

Чи впливає спосіб життя на ризик народження «сонячної» дитини?

Чому може народитися дитина із синдромом Дауна? Медики стверджують, що спосіб життя майбутніх батьків на це не впливає. Однак ще одним свідченням уважнішого ставлення до майбутньої мами на першому скриніг стане і факт тривалої роботи на шкідливому виробництві. На жаль, рідко вдається точно з'ясувати, що стало причиною зачаття «сонячного» малюка, тому статистику тут привести не вийде.

Крім того, в деяких випадках діти із синдромом Дауна (причини патології ми вивчаємо протягом усієї статті) народжуються через аномалії розвитку вагітності. Щоправда, це швидше можна зарахувати до генетичних причин.

Що таке порушення фолатного циклу?

Швидше за все, саме порушення фолатного циклу є причиною народження дітей із хворобою Дауна у молодих та відносно здорових мам. Що мається на увазі під цим словосполученням, чому народжуються діти із синдромом Дауна? Причини можуть полягати в порушення засвоєння фолієвої кислоти (вона ж - вітамін В9).

Лікарі обов'язково призначають прийом фолієвої кислоти і тим, хто вже у положенні, і тим, хто лише планує вагітність. В9 виписують не дарма - нестача елемента може спричинити не тільки синдром Дауна, при якому хромосоми не розходяться, а й інші патології ембріонального розвитку.

Чому не засвоюється вітамін В9? За це відповідають три гени, які ще називають генами фолатного циклу. Іноді вони «працюють не на повну потужність» і замість 100% організмом засвоюється у кращому разі 30% фолієвої кислоти. Жінкам, у яких вітамін засвоюється не повністю, слід приймати фолієву кислоту у збільшеному дозуванні та частіше вживати їжу, збагачену В9. Дізнатись, чи є порушення фолатного циклу можна, зробивши генетичний тест.

Нестачу вітаміну В9 можуть спричинити проблеми із травленням, які порушують процес всмоктування корисних речовин.

Більше жодних досліджень не проводили?

Вище перераховані причини, чому діти із синдромом Дауна народжуються на світ. Але медицина не стоїть дома. Останні дослідження дозволяють виділити ще два фактори, які теоретично можуть впливати на можливість народження «сонячних» дітей.

Індійські вчені з'ясували, що фактором ризику може стати не лише вік самої матері, а й вік бабусі на материнській лінії. Чим старша була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність того, що та народить їй онука чи онуку із хворобою Дауна. Ризик підвищується на 30% із кожним «упущеним» бабусею роком після 30-35 років.

Ще одне припущення, висловлене вченими після недавніх досліджень питання, свідчить, що виникнення патології може впливати підвищена сонячна активність. Так, за спостереженнями вчених-медиків та генетиків, найчастіше зачаття таких дітей відбувалося після сплеску активності сонця.

Що говорять психологи та езотерики про причини народження «сонячних» дітей?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна? Парапсихологи відповідають це питання, посилаючись на кармічні борги. Вони кажуть, що в кожній родині має з'явитися та людина, яка призначена. І якщо батьки дуже чекали на хлопчика, а з'явилася дівчинка, то цілком імовірно, що в неї згодом народиться малюк із хворобою Дауна. Якщо ж у дорослому віці жінка вирішить зробити аборт, коли з'ясується, що є генетична аномалія, то нездорова карма перейде іншим дітям, які народжуватимуться у цій сім'ї.

До речі, за стародавньою легендою, яку підтверджують і сучасні езотерики, «сонячні» дітки – це перероджені душі мудреців та лікарів, які в минулому житті вирізнялися гординею. За це їх помістили в оболонку, яка викликає у інших людей настороженість, але натомість наділили глибоким світорозумінням.

Як діагностується генетичне захворювання?

Сьогодні доступна рання діагностика патології. На ранніх термінах вагітності використовується метод УЗД-діагностики та біохімічний скринінг. Матеріалом дослідження служить оболонка зародка чи околоплодные води. Останній метод є досить ризикованим, є ймовірність пошкодження плаценти (з усіма негативними наслідками) або мимовільного переривання вагітності. Саме тому аналіз навколоплідних вод та біопсія проводяться виключно за показаннями.

Після народження діагностувати патологію не важко. Якими народжуються діти із синдромом Дауна? Такі малюки важать менше звичайного, розріз очей у них монголоїдний, перенісся занадто плоске, а рот майже завжди відкритий. Часто «сонячні» діти мають низку супутніх захворювань, але це психічні відхилення.

Як роблять батьки, дізнавшись, що у дитини генетична хвороба?

Синдром Дауна можна діагностувати на ранніх термінах вагітності, коли можливе переривання практично без шкоди здоров'ю майбутньої мами. Саме так найчастіше і роблять жінки у Росії. Все-таки виховання «сонячної» дитини потребує дуже багато сил, душевної рівноваги, часу та грошей. Таким малюкам потрібно набагато більше батьківської уваги та турботи, тож засуджувати жінок, у яких діагностовано генетичну аномалію плоду, не можна.

Більше 90% жінок переривали вагітність, коли з'ясовувалося, що у плода синдром Дауна. Близько 84% новонароджених із такою генетичною хворобою батьки залишають у пологових будинках, відмовляючись від них. Найчастіше медичний персонал це лише підтримує.

А що в інших країнах?

Європейські мами робили аборт у 93% випадків, якщо лікарі діагностували генетичну патологію (дані 2002 року). Більшість сімей (85%), у яких з'являється «сонячний» малюк, відмовляються від дитини. Що показово, у скандинавських країнах немає жодного випадку відмови від таких діток, а в США понад двісті п'ятдесят подружніх пар стоять у черзі на їхнє усиновлення.

Хто залишає особливу дитину?

Звісно, ​​деякі сім'ї залишають дитину. Відомі діти знаменитостей із синдромом Дауна. Особливого малюка виховують Евеліна Бледанс, тренер футбольної збірної Іспанії Вісенте дель Боске, Лоліта Мілявська (спочатку лікарі діагностували синдром Дауна, але потім змінили діагноз на аутизм), доньку першого російського президента Тетяну Юмашову.

«Сонячні» малюки розвиваються повільніше, ніж їхні однолітки. Вони нижчі на зріст, відстають у фізичному розвитку, часто відрізняються поганими зором і слухом, мають зайву вагу, часто - вроджені вади серця. Існує думка, що діти з патологією не здатні до навчання, але це не так. Якщо регулярно займатися з таким малюком і приділяти йому увагу, він цілком зможе доглядати за собою і навіть виконувати більш складні дії.

Як лікують та адаптують до суспільства дітей із синдромом?

Повністю вилікувати генетичну аномалію неможливо, але регулярно медичне спостереження та систематичні заняття за спеціальними програмами допоможуть «сонячному» малюкові набути елементарних навичок догляду за собою і навіть згодом здобути професію, а потім і створити власну родину.

Заняття з дітьми-даунами можна проводити і вдома, і у спеціальних реабілітаційних центрах, у дитячих садках та школах. Потрібно прищеплювати дитині навички самообслуговування, навчати письма, рахунку, розвивати пам'ять та сприйняття, соціально адаптувати. Корисні «сонячним» дітям логопедичний масаж, дихальна гімнастика, вправи на розвиток моторики, ігри, що розвивають, фізіотерапія, анімалотерапія. Також слід проводити лікування супутніх патологій.

Чи існують методи профілактики синдрому Дауна?

Щоб запобігти ризику розвитку хвороби Дауна, необхідно ще під час планування вагітності пройти обстеження у медичних фахівців. Бажано зробити генетичний тест, щоб визначити, чи є порушення у засвоюваності фолієвої кислоти, відвідати гастроентеролога, якщо є підозра на недостатнє всмоктування вітамінів та корисних речовин.

Заздалегідь варто почати приймати вітамін В9 та полівітаміни для вагітних. Бажано урізноманітнити свій раціон, наситивши його всіма необхідними корисними речовинами. При пізній вагітності потрібно проходити регулярне медичне обстеження та уважніше ставитися до свого нового стану.

Одним із найбільш загадкових на сьогоднішній день захворювань вважається синдром Дауна. Про нього ходить багато міфів та легенд. Безліч фактів, що суперечать один одному, змушує батьків таких малюків сильно нервувати. А під час вагітності постійно їх мучить питання, чи робити аборт чи народжувати дитину. Якщо залишати дитину, то як її виховувати та привчати у світі, який не підготовлений до життя з незвичайними дітьми? Ці та багато інших питань щодня цікавлять батьків.

Слід якнайповніше розібратися в цьому питанні, щоб усі страхи зникли, і проблема почала бачитися з зовсім іншого кута зору. Для цього слід розібратися в питанні і визначити, чи готові ви до тих випробувань, які приготувало життя вам і вашому малюку, що ще не народився.

Особливості захворювання

Це патологія, що відноситься до відхилень генетично, яку лікарі характеризують як недорозвинення 21-ї хромосоми При цьому мимоволі виникає питання, а скільки ж хромосом у людей із синдромом Дауна? У них в ланцюзі розташовуються не 46 хромосом, а 47, тому що 21 хромосома має не дві копії, а три. Саме це відхилення від норми призводить до розвитку у дитини такої серйозної недуги.

У медицині прийнято говорити про таких людей, що у них "хвороба Дауна", але генетики категорично незгодні з таким трактуванням. Вони пропонують використовувати лише найменування «синдром Дауна», яке вказує на характерні риси та ознаки, які присутні у людей із цим захворюванням.

Згідно зі статистикою недуга не вважається дуже рідкісною. З 700 народжених дітей страждає на захворювання один. При цьому чим пізніше жінка завагітніла, тим вища ймовірність того, що дитина народиться особливою.

Малюків із цим синдромом прийнято називати сонячними. Це зумовлено тим, що вони протягом усього свого життя відрізняються добротою, ніжністю та ласкою. Такі діти завжди і всім посміхаються. У них немає ні заздрощів, ні злості, ні ворожнечі до оточуючих. Однак у світі їм живеться дуже важко, тому що їм складно пристосуватися до навколишнього світу. А відставання у розвитку дуже помітне. Але що впливає народження незвичайних сонячних діток?

Причини розвитку хвороби

В даний час лікарі продовжують працювати над проблемою, чому народжуються діти із синдромом Дауна, і які фактори є вирішальними у порушенні каріотипу. Тим більше, що генетика, незважаючи на рівень сучасного прогресу, так і залишається маловивченою наукою. А тому точної відповіді на це питання отримати не вдається. Останні дослідження показали, що є ряд причин, які опосередковано впливають на розвиток відхилень та появи синдрому:

Єдине, у чому медики та генетики сходяться на думці – це в тому, що спосіб життя батьків та фактори довкілля ніяк не впливають на розвиток хвороби. Тому звинувачення подружжя на адресу один одного при народженні такого малюка будуть абсолютно необґрунтованими.

Основні симптоми

Клінічна картина недуги яскраво вираженаА тому вже за зовнішніми симптомами можна визначити наявність синдрому у дитини відразу після народження. До них відносяться:

• плескатий ніс і обличчя;
• скошені та підняті вгору очі;
• поодинока складка на долоні;
• укорочений п'ятий палець і повернутий усередину;
• далеко відставлений великий палець на нозі та сильно розвинені складки.

Сучасна медицина дозволяє визначити у дитини синдром Дауна, ознаки якого вже відомі під час вагітності. Це дає батькам можливість вирішити подальшу долю плоду.

Кожна жінка здає аналізи протягом вагітності та робить УЗД. Тому залишити поза увагою наявність ознак, що вказують на захворювання, неможливо. Визначити патологію можна як у першому, так і у другому триместрі, але для підтвердження даних потрібно здати додаткові аналізи та провести генетичні тести, які підкріплюватимуть результати УЗД.

Ознаки, якими лікар визначає наявність патології, такі:

Але слід пам'ятати, що всі ці ознаки не дають впевненості в тому, що плод має наявність хромосомного дефекту. Вони повинні бути обов'язково підтверджені генетичними тестами та здаванням аналізів. Якщо батьки після встановлення діагнозу плоду вирішують залишити дитину, після народження всі ознаки синдрому будуть видно неозброєним оком.

Ознаки патології після народження малюка

Хоча ознаки патології відомі не тільки медикам, вони все ж таки можуть вказувати на наявність та інших відхилень. Тому після народження малюка діагноз має бути обов'язково підтверджено проведенням додаткових досліджень, до яких входить генетичний аналіз на каріотип. Від звичайних діток малюк із синдромом Дауна найчастіше відрізняється такими ознаками:

Але зовсім необов'язково, що у малюка з патологією спостерігатимуться всі ці ознаки відразу. Кожна дитина індивідуальна, Тому у кожного буде свій набір ознак. Але чим старшою стає дитина, тим більша кількість симптомів хвороби приєднуватиметься. Так, до восьми років у дитини найчастіше розвивається катаракта, ожиріння, аномалії у розвитку зубів, розумова відсталість та затримка у мовному розвитку.

Всі ці відхилення виникають на тлі утворення тієї зайвої хромосоми в ланцюзі ДНК. Результатом цього стає дуже повільний розвиток дитини та складна соціальна адаптація. Синдром Дауна в медицині відноситься до одного з різновидів олігофренії, а тому він має кілька ступенів розвитку.

Ступені розвитку недуги

Вони різняться за рівнем розумової відсталості дитини. Виділяють глибокий, важкий, середній і легкий ступінь хвороби. Якщо у дитини діагностовано легкий ступінь синдрому, він мало відрізнятиметься від своїх однолітків, і з першого погляду практично неможливо визначити наявність хвороби. Такий малюк досягає прекрасних результатів у навчанні та житті.

Але при тяжкому та глибокому ступені недугидитина ніколи не зможе вести звичайний спосіб життя. Подібна ноша дуже важка, але не так для малюка, як для його батьків. Тому варто заздалегідь дізнаватися точний діагноз і визначати, чи зможете ви виховати таку дивовижну дитину.

Методи діагностики

Синдром Дауна, причини розвитку якого досі достеменно не встановлені, може проявитися в сім'ї кожного. Ніхто від цього не застрахований. А тому слід знати основні методи діагностикищоб не отримати при народженні малюка сюрприз у вигляді патології

Важливу роль у виявленні патології грає обстеження вагітної сучасними методами діагностики та скринінгу. Спочатку на УЗД визначається ряд ознак, що вказують на наявність відхилень. Їх науково називають маркерами. Але слід пам'ятати, що жоден з маркерів не є справжнім та єдиним симптомом патології. Щоб підтвердити діагноз, необхідно провести додаткові дослідження.

Сім'ям, у яких ризик народження незвичайної дитини вкрай високий, рекомендується зробити генетичний тест. Одним із таких тестів стає інвазивне дослідження. Але воно не рекомендується жінкам, яким понад 34 роки. Це пояснюється тим, що під час дослідження в порожнину матки вводяться спеціальні інструменти, які можуть пошкодити її стінки та навіть нашкодити мамі та плоду. В основі цього дослідження лежить збір амніотичної рідини для дослідження навколоплідних вод. Також робиться біопсія хоріону, що дозволяє визначити наявність хромосомної патології. І останнє дослідження полягає у взятті пуповинної крові дитини.

Крім того, існують і неінвазивні методи дослідження, До яких відносяться перинатальна скринінгова програма, що полягає в здачі крові з вени, та перинатальна діагностика за допомогою спеціальних приладів.

Отже, наявність патології можна визначити ще першому чи другому триместрі вагітності. А тому й рішення можна ухвалити на ранніх термінах. Тому що після 20-го тижня робити це пізно, адже плід уже починає рухатися.

Нині понад 92% жінок перервали вагітність через виявлення патології. Подібна статистика свідчить про те, що не багато хто зважується жити з такою дитиною. Адже патологія не підлягає лікуванню та залишається на все життя.

Варто відмітити що недуга не підлягає лікуванню. Усі заходи спрямовані лише на те, щоб полегшити стан та соціалізацію дитини. Сьогодні створено безліч програм, що дозволяють суттєво полегшити життя сонячної дитини. Вони спрямовані на те, щоб розвинути у малюка:

Щоб прищепити дитині всі ці навички, потрібний величезний штат лікарів різної спеціалізації. Щоб забезпечити нормальне функціонування головного мозку, дітям періодично призначаються такі препарати, як "Пірацетам", "Амінолон" та вітаміни групи В. Вкрай рідко подібні способи лікування дають свої результати, але найчастіше прогнози передбачувані і не дуже райдужні.

Прогнози життя

Відповідно до практики, діти із синдромом Дауна можуть розвиватися по-різному. Все залежатиме повністю від того, наскільки з ними займаються та приділяють їм увагу. Подібні діти навчаються, хоча цей процес і дається їм набагато складніше, ніж їхнім одноліткам.

Якщо вірити прогнозам лікарів, більшість дітей навчаться ходити, говорити, писати та читати. Тільки цей процес у них триватиме набагато довше, ніж у решти діток. А проблеми з мовленням так і залишаться на все життя.

Варто відмітити що діти з патологією цілком можуть навчатися у звичайній школі. Є прецеденти, коли сонячні діти закінчували університети та інституції. Крім того, такі люди можуть створити сім'ю і в половині шлюбів будуть діти. Але варто відзначити, що дитина повністю народиться з відхиленням.

Прояви синдрому у житті завжди непередбачувані. Тому слід орієнтуватися на прогнози лікарів і готувати себе до непередбачуваності розвитку дитини.

Профілактичні заходи

Надійних, перевірених та гарантованих методів профілактики синдрому Дауна сьогодні немає. Але лікарі рекомендують перестрахування і вчасно робити генетичну експертизу ще до зачаття малюкащоб визначити наявність можливості відхилень у потомства.

Слід пам'ятати, що у народженні малюка із синдромом Дауна батьки не винні. Це лише помилка в геномі людини. Саме вона приводить у цей світ сонячних, усміхнених дітей, які прикрашають наше життя. Через свою вроджену особливість вони на все життя залишаються добрими, наївними і непорочними. Адже саме цієї чистоти так не вистачає світу. Може, вони мають народжуватись, і це не хвороба, а благословення?

АКТУАЛЬНІСТЬ:У вітчизняній медичній, педагогічній та психологічній науці протягом багатьох років затверджувалося положення про безнадійність цього діагнозу для подальшого розвитку особистості. Вважалося, що людина із синдромом Дауна не навчаємо, а спроби лікувати дане «генетичне захворювання» були заздалегідь приречені на провал.

Програми психолого-педагогічної та соціально-побутової реабілітації людей із синдромом Дауна не розроблялися. Було загальноприйнято, що лікарі-неонатологи мали переконати батьків ще в пологовому будинку відмовитися від дитини, мотивуючи це безперспективністю будь-якого виду допомоги таким дітям. В результаті більшість дітей із синдромом Дауна, щойно народившись, ставали сиротами при живих батьках.

СУТЬ СИНДРОМУ ДАУНА

«Синдром Дауна» - найпоширеніша з усіх відомих на сьогоднішній день форма хромосомної патології. Близько 20% важких форм уражень центральної нервової системи пов'язані з генетичними порушеннями. Серед цих захворювань чільне місце посідає синдром Дауна, у якому розумова відсталість поєднується зі своєрідною зовнішністю. Синдром Дауна – генетична аномалія, вроджена хромосомна хвороба, що виникає внаслідок появи надмірної хромосоми. Клітини людського тіла містять 46 хромосом, у яких закладено ознаки, що передаються у спадок зародку від батьків. Хромосомний набір – це однакова кількість парних хромосом, чоловічих та жіночих. У дітей, народжених із синдромом Дауна, 21 пара має додаткову хромосому, в результаті чого спостерігається присутність 47 хромосом. Ось і є головною причиною розвитку синдрому Дауна.

Таке порушення зустрічається досить часто - у 1 дитини з 650-800 новонароджених. Дані відхилення в деяких медичних джерелах називають "хворобою Дауна", але вчені вважають по-іншому і під терміном синдром Дауна мають на увазі певний набір особливостей та ознак, які були описані англійським лікарем Джоном Дауном ще 1866 року. Він є провідною причиною когнітивних порушень. Синдром Дауна пов'язаний з м'якою та помірною затримкою розвитку, люди із захворюванням мають характерні риси обличчя, низький м'язовий тонус у ранньому дитинстві. Багато людей з синдромом Дауна мають вади серця, підвищений ризик розвитку лейкемій, ранній початок хвороби Альцгеймера, шлунково-кишкові захворювання та інші проблеми зі здоров'ям.

Головне: Симптоми синдрому Дауна розташовуються в діапазоні, від легкого до тяжкого ступеня розвитку.

ФОРМИ СИНДРОМУ ДАУНА

1. Трисомія означає наявність трьох хромосом замість двох. Аналізи досліджень підтвердили, що зайва хромосома групи аутосом призводить до аномалії розвитку ембріона. Виникнення хвороби Дауна пов'язують із «зношуванням» жіночого організму та хворобами статевих органів, з епізодами в житті жінки, коли мало місце народження мертвих дітей або загиблих у ранньому віці.

2. Транслокаційний синдром Дауна - перенесення гена або фрагмента хромосоми в інше положення в тій же хромосомі. У транслокацію залучаються 13-15-та і 21-22-я аутосоми, але число хромосом в наборі залишається рівним 46. Імовірність народження хворої дитини в цьому випадку залежить від батька - мутаційного носія, а не від віку матері.

Діти з транслокаційним синдромом становлять 5% від загальної кількості дітей із хворобою Дауна.

3. Синдром Дауна із мозаїцизмом. Мозаїцизм – третій різновид хромосомних аномалій виражається присутністю в одних клітинах нормального числа хромосом 46, а в інших – 47 хромосом, тобто трисомія по 21 парі хромосом. Частота такого явища – 1% від загальної кількості дітей із синдромом Дауна. Деякі діти мають яскраво виражені типові риси патології чи слабовиражені. Інтелектуально вони сильніші, ніж діти з транслокаційним синдромом Дауна. Виникнення аномального набору хромосом пов'язують із порушенням деяких фаз мейозу. У 35 років в організмі жінки відбувається зміна гормонального балансу та зміни в утворенні яйцеклітин в організмі жінки. Які з додаткових генів у 21 хромосомі призводять до розвитку тих чи інших симптомів? Точної відповіді на це питання досі немає. Вчені вважають, що збільшення числа специфічних генів змінює взаємодію між ними. Деякі гени стають активнішими, ніж інші, інші менш активні, ніж зазвичай. Внаслідок цього дисбалансу порушується диференціювання та розвиток як самого організму, так і психо-емоційної сфери, включаючи і інтелектуальний розвиток. В даний час відомо близько 400 генів на 21 хромосомі, але функція більшості з них залишається неясною до цього дня.

ІНТЕЛЕКТУАЛЬНІ МОЖЛИВОСТІ

Між людьми із синдромом Дауна більше відмінностей, ніж подібності. Вони мають багато рис, успадкованих від батьків, і вони схожі на своїх братів і сестер. Проте, поруч із цими особистими особливостями, вони спостерігаються певні фізіологічні риси, загальні всім людей із синдромом Дауна. Не описуватиму зовнішні і фізичні особливості цього синдрому, хочеться торкнутися особливої ​​проблеми, яка становить труднощі з навчанням. Це означає, що вчитися таким дітям важче, ніж більшості людей одного віку. Ще одним, найпоширенішим розладом, пов'язаним із синдромом Дауна, є когнітивні порушення (порушення спілкування). Когнітивний розвиток часто затримується, і всі люди із синдромом Дауна мають труднощі у навчанні протягом усього життя. Як додаткова 21 хромосома призводить до когнітивних порушень, не зовсім ясно. Середній розмір мозку людини із синдромом Дауна мало відрізняється від здорової людини, але вчені виявили зміни у структурі та функції певних областей мозку, такі як гіпокамп та мозок. Особливо змінюється гіпокамп, який відповідає за навчання та пам'ять. Вчені використовують людські дослідження на тваринних моделях із синдромом Дауна, щоб з'ясувати, які конкретні гени на 21-й хромосомі призводять до різних аспектів когнітивних порушень.

Пацієнти з синдромом Дауна мають ряд схильностей до таких станів як: втрата слуху, часті інфекції середнього вуха (середній отит), патологія щитовидної залози (гіпотиреоз), шийна нестабільність хребта, порушення зору, апное уві сні, ожиріння, запор, інфантильні спазми, припадок , деменція та раннє початку хвороби Альцгеймера.

Близько 18% до 38% людей із синдромом Дауна мають психічні чи поведінкові порушення, такі як: розлади аутистичного спектру, дефіцит уваги та гіперреактивність, депресії, стереотипність рухових розладів та обсесивно-компульсивні розлади. Мислення. Глибоке недорозвинення мови цих дітей (виражені ушкодження апарату артикуляції, заїкуватість) часто маскує справжній стан їх мислення, створює враження нижчих пізнавальних здібностей. Однак при виконанні невербальних завдань (класифікація предметів, рахункові операції тощо) деякі діти із синдромом Дауна можуть показувати ті ж результати, що й інші вихованці. У формуванні здатності до міркування та вибудовування доказів діти із синдромом Дауна відчувають значні труднощі. Діти важче переносять навички та знання з однієї ситуації на іншу. Абстрактні поняття у навчальних дисциплінах недоступні для розуміння. Також може бути утруднено вміння вирішувати практичні проблеми, що виникли. Обмеженість уявлень, недостатність висновків, які у основі розумової діяльності, роблять багатьом дітей із синдромом Дауна неможливим навчання окремим шкільним предметам.

Пам'ять. Характеризується гіпомнезією (зменшений обсяг пам'яті), потрібно більше часу для вивчення та освоєння нових навичок, і для заучування та запам'ятовування нового матеріалу. Недостатність слухової короткочасної пам'яті та обробки інформації, отриманої на слух.

Увага. Нестійкість активної уваги, підвищена стомлюваність та виснажування, Короткий період концентрації уваги – діти легко відволікаються.

Уява. Образ немає в уяві, а сприймається лише візуально. Чи здатні сприймати частини малюнка, але з'єднувати їх у ціле зображення не можуть.

Поведінка. Характеризується переважно послухом, легкою підпорядкованістю, добродушністю, іноді ласкавістю, готовністю робити те, що їх попросять. Діти легко вступають у контакт. Можуть зустрічатись і різноманітні поведінкові розлади.

емоції. У дітей із синдромом Дауна відзначається безпеку елементарних емоцій. Більшість їх ласкаві, прив'язливі. Деякі висловлюють позитивні емоції всім дорослим, вступають із нею контакт, деякі – переважно до тих, із якими постійно спілкуються. Діти позитивні емоції спостерігаються частіше, ніж негативні. При невдачі вони зазвичай не засмучуються. Не завжди можуть правильно оцінити результати своєї діяльності, і емоція задоволення зазвичай супроводжує закінчення завдання, яке може бути виконано неправильно. Доступні страх, радість, смуток. Зазвичай емоційні реакції по глибині не відповідають причині, що їх викликала. Найчастіше вони виражені недостатньо яскраво, хоча трапляються й надто сильні переживання щодо незначного приводу.

Особистість. В особистісному плані цим дітям більшою мірою властива навіюваність, наслідуваність дій та вчинків інших людей. У деяких дітей спостерігаються епілептоїдні риси характеру: егоцентризм, надмірна акуратність. Проте більшості дітей притаманні позитивні особисті якості: вони лагідні, доброзичливі, врівноважені.

НЕВЕРНІ ПРЕДСТАВЛЕННЯ:

1.Моторний розвиток

Порівнюючи етапи психо-моторного розвитку дітей із синдромом Дауна, взяті з результатів сучасних робіт з вивчення моторного розвитку маленьких дітей із синдромом Дауна представлені в таблиці, неважко помітити, що "даунята" практично наступають "на п'яти" у розвитку нормальним малюкам.

Етапи у розвитку дитини

2.ПСИХІЧНІ ОСОБЛИВОСТІ

Інтелектуальні можливості дитини з синдромом Дауна, як і її можливості в інших сферах розвитку, у минулому недооцінювалися. Останні наукові роботи спростовують багато зроблених раніше висновків, зокрема, твердження, що з синдромом Дауна зазвичай мають сильно виражене чи глибоке відставання у розумовому розвитку. Відповідно до даних сучасних досліджень, ступінь відставання більшості дітей із синдромом Дауна знаходиться в межах від легкого до середнього. Інтелектуальну діяльність деяких дітей можна назвати прикордонною або перебуває в межах між низькою і середньою, і лише мало хто має дуже виражену затримку інтелектуального розвитку. З цього випливає, що у дітей із синдромом Дауна розумові можливості можуть коливатися у широкому діапазоні.

3.Еще одне неправильне уявлення пов'язані з процесами, які у зрілому віці. Вважалося, що з віком розумові здібності людей із синдромом Дауна поступово знижуються. Проте, спостереження вчених протягом кількох років за групою людей із синдромом Дауна не виявили наявності цього явища. На підставі останньої інформації можна зробити висновок, що зараз на майбутнє дітей із синдромом Дауна можна, безумовно, поглянути більш оптимістично, ніж будь-коли раніше.

ФАКТОРИ, ЗАВАЖАЮЧІ НАВЧАННЯ

Проблеми з зором. Хоча діти з синдромом Дауна зазвичай мають хороші здібності до наочного навчання і можуть використовувати їх для проходження навчальної програми, багато хто має той чи інший недолік зору – 60-70%. Діти віком до 7 років мають носити окуляри.

Проблеми із слухом. Багато дітей із синдромом Дауна відчувають деяку нестачу слуху, особливо у роки життя. До 20% дітей можуть мати сенсоневральну втрату слуху, спричинену дефектами розвитку вуха та слухового нерва. Рівень слухового сприйняття може змінюватись протягом дня.

Проблеми з розвитком мови. Діти з синдромом Дауна мають недоліки розвитку мови (як у вимові звуків так і правильності граматичних конструкцій). Відставання у розвитку мови викликано комбінацією чинників, у тому числі частина зумовлена ​​проблемами у сприйнятті промови й у розвитку пізнавальних навичок. Будь-яке відставання у сприйнятті та використанні мови може призвести до затримки інтелектуального розвитку. Крім того, поєднання меншої ротової порожнини і слабшої мускулатури рота, і мови фізично ускладнюють вимову слів. Чим довша пропозиція, тим більше виникає проблем із артикуляцією. Це призводить до того, що дитина отримує: менше мовного досвіду, який дозволив би йому вивчити нові слова структури речення, менше практики, яка б робила його мову більш зрозумілою.

СУЧАСНІ ПІДХОДИ ДО НАВЧАННЯ ТА РЕАБІЛІТАЦІЇ ДІТЕЙ З СИНДРОМОМ ДАУНА

З того часу, як у 1866 року англієць Л. Даун вперше описав синдром, дітей із цим синдромом намагалися лікувати у вигляді безлічі різних процедур. Деякі з запропонованих методів лікування були спрямовані на усунення уражень окремих органів (вроджена вада серця, скелетні патології, порушення в шлунково-кишковій системі, дисфункція щитовидної залози та органів чуття). Інші методи лікування, а також превентивні заходи були спрямовані на покращення загального стану здоров'я дітей із синдромом Дауна. Крім того, фахівці робили спроби підвищити рівень розумової діяльності дитини за допомогою різноманітних методів лікарськими засобами та застосуванням різних процедур. В останні десять років, як у пресі, так і в медичній літературі, обговорюється проблема проведення пластичних операцій людям із синдромом Дауна. Зокрема, у Німеччині, Ізраїлі, Австралії та зрідка в Канаді та США за допомогою таких операцій робилися спроби виправити риси цих людей. На сьогодні «основним лікуванням» дітей із синдромом Дауна є педагогічна допомога.

Однією з перших програм «раннього втручання» у розвиток дітей зі складними дефектами вважається програма раннього навчання дітей із синдромом Дауна, розроблена Л.Рходес із групою колег у державному шпиталі Сонома (США) та продемонструвала ефективність педагогічного втручання у дефіцитарний розвиток. Програма ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку «Маленькі сходинки», розроблена в університеті Маккуери (Сідней, Австралія, 1975), апробована у навчальному центрі цього університету на категорії дітей із синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку. Ця програма спонукає дітей повніше взаємодіяти з навколишнім світом. До «лікування» залучаються такі спеціалісти як: олігофренопедагоги, логопеди, вихователі, спеціалісти з лікувальної фізкультури, музичні працівники, викладачі фізкультури.

НАША ПРАКТИКА

Враховуючи особливості моторного розвитку дітей із синдромом Дауна в ранньому віці, розмитість меж інтелектуального коридору, високу пластичність центральної нервової системи та здатність до компенсації порушених функцій зумовило застосування аутонейритотерапії у поєднанні з мікрополяризацією з метою покращення когнітивних функцій. У нашому центрі за останні 3 роки за цією схемою пролікувалося більше 30 дітей із синдромом Дауна у віці від 3 до 6 років, оскільки саме в цей період можна виправити первинно порушені психічні та моторні функції та запобігти виникненню вторинних відхилень у розвитку. А також цей період сприятливий для формування правильної соціальної моделі поведінки.

Ця схема показала високу терапевтичну ефективність на:

Відставання у моторному розвитку – у розвитку тонкої та загальної моторики;

Слабку короткочасну слухову пам'ять;

Збільшення періоду концентрації;

Труднощі оволодіння та запам'ятовування нових понять та навичок;

Труднощі з умінням узагальнювати, розмірковувати та доводити;

Проблеми із встановленням послідовності (дій, явищ, предметів та інших.);

Прискорення розвитку мови (збільшення словникового запасу, що призводить до більш широким знанням; поліпшення освоєння граматичних конструкцій; здібності до спілкування, розуміння завдань, швидше освоювати нові слова і граматичні правила).

ВИСНОВОК

Очікувана тривалість життя людей із синдромом Дауна різко зросла останні кілька десятиліть, оскільки медичне обслуговування і соціальна адаптація значно поліпшилися. Людина із синдромом Дауна в доброму здоров'ї житиме в середньому до 55 років або довше.

Ніхто не знає, коли зупиниться дитина із синдромом Дауна у своєму розвитку. Ви можете допомогти своїй дитині максимально розкрити закладений у ній потенціал і стати повноцінним членом суспільства, як і його здорові однолітки, вести активний спосіб життя: вчитися і працювати.

Т.к. особи з синдромом Дауна, які закінчили спеціальну (корекційну) школу, можуть продовжити навчання в середньоспеціальних та вищих навчальних закладах. Це право закріплено у відповідних вказівках Міністерства соціального забезпечення РРФСР від 3.11.1989 р. № 1 - 141 - У та від 5.09.1989 р. № 1 - 1316 - 17/16/18.

Люди із синдромом дауна шукають кохання, тепла, сімейного затишку. Але чи можуть вони створити повноцінну сім'ю та чи можуть мати дітей? Який статевий розвиток у цих людей? Що потрібно для щастя діток, які лише трохи відрізняються від однолітків, але ці відмінності дають безліч перешкод у житті, і потрібна мужність, щоб їх долати.

Статеве виховання підлітків

Звичайно, люди із синдромом Дауна – особливі. Вони відрізняються психологічно, з розумового розвитку, а також фізично. Фактично, єдина серйозна проблема — це затримка в розвитку. Але треба враховувати, що цілком здорові люди внаслідок неправильного життя скочуються до розумового розвитку та фізичного стану тіла значно нижче, ніж при синдромі, від якого страждають сонячні діти. Якщо докладати великих зусиль, дитина з синдромом може багато чого досягти — закінчувати вищу освіту, працювати, керувати машиною. Головне розуміти, що людина може подолати всі труднощі, якщо є бажання та віра у перемогу.

Дитина з вродженим синдромом особлива, але якщо хочете, щоб вона соціалізувалась, знайшла себе в цьому житті, до неї потрібно ставитися як до цілком здорового. А деяке відставання компенсуватиметься вашою роботою. Турбота повинна бути не в тому, щоб потурати всім бажанням, але щоб дитина відчула себе цілком нормальною і життєздатною.

Якщо хочете, щоб дитина зростала нормально — ставтеся до неї, як до нормального. Вчіть, що статеві стосунки можливі лише у шлюбі та розповідайте, що самозадоволення – це шкідливо і гріх. Адже люди, які самозадовольняються, втрачають потяг до боротьби за краще життя, а у випадку із синдромом дауна це особливо небезпечно. Потрібно спрямувати підвищену підліткову сексуальність у потрібне русло — навчання, навчання нових навичок. Потрібно приділити підвищену увагу міжособистісним відносинам - правилам поведінки, етикету, навіть за поганого розуміння їх можна вивчити назубок.

Якщо дитина відвідує звичайний дитячий колектив, потрібно стежити, щоб над ним не було насильства та морального тиску. Він повинен бути обізнаний, з якими проблемами він може зіткнутися і він повинен мати екстрений зв'язок з батьками. Будь-які випадки некоректного ставлення до дитини потрібно припиняти на корені — пам'ятайте, часто на початковому етапі некоректного ставлення можна обійтися розмовою з некоректними однолітками та їхніми батьками, педагогами і не потребуватиме зміни колективу та навчального закладу.

Діти із синдромом дуже вразливі, але їм потрібно інтенсивно розвиватися. Їм потрібно розповідати історії багатьох успішних людей, які також хворі на цю вроджену хворобу. Також діти повинні мати перед очима історії успіхів людей, які вибиралися з начебто безнадійної життєвої ситуації. Треба зрозуміти, що з синдромом Дауна повноцінні, але вони мають особливості розвитку. Діти, які зрозуміють своє призначення — довести всім свою чарівність, розум та успішність, можуть піти далеко, і для цього їм не треба зациклюватись на своїй сексуальності. Той, хто говорить про нормальність самозадоволення, вільних статевих відносин — злочинець і подвійно злочинець стосовно цих особливих дітей.

Дівчата та жінки

Сексуальна активність жінок із синдромом Дауна низька. Покликання цих людей — боротьба за своє місце у суспільстві та помірність. Але статева активність все ж таки може бути. Найчастіше дівчата стають жертвами сексуального використання та насильства.

Дівчата можуть потрапити в середу з дуже сильним психологічним дискомфортом, у цьому середовищі їх легко обдурити і вони можуть піддатися на незрозумілі дії, які, на їхню думку, налагодять нормальне спілкування. Але їх можуть просто використовувати з брудною метою, створюючи ілюзію згладжування самотності. Також вони можуть просто наражатися на сексуальне насильство, оскільки цей злочин має шанс бути не покараним. Рідні та близькі повинні перешкоджати виникненню середовища, в якому можливі неправомірні дії щодо їхньої підопічної.

Незважаючи на деяке відставання, менструальний цикл у жінок із синдромом починається практично так само, як і у звичайних жінок – від 12 до 14 років. Цикл за тривалістю приблизно такий самий, як і у здорових дівчат. Затримок та аномалій не виявлено. При достатньому навчанні жінки під час менструації можуть про себе подбати. Менопауза настає після 40 років.

Близько 70% жінки із синдромом Дауна можуть завагітніти, тобто вони цілком репродуктивні. Але організм жінок, які хворі на цю генетичну недугу, може важко переживати вагітність, адже вони мають безліч інших захворювань — ваду серця, хворобу щитовидної залози, часті судоми, органи тазу менших розмірів. Якщо жінка завагітніла, її треба постійно обстежувати і в пологовому будинку їй потрібно перебувати у відділенні, де могли б проконтролювати вплив ускладнень на виношування та пологи.

Потрібно врахувати, що ризик народження дитини із синдромом Дауна великий, також можливі інші генетичні та фізичні відхилення. Але також є ймовірність, що дитина буде цілком здоровою. До вагітної жінки з генетичними захворюваннями потрібно ставитися так, як до звичайної жінки, тільки враховувати слабкість її організму та давати необхідну медичну та психологічну допомогу.

Хлопці та чоловіки

Нініта Панічєв — талановитіший, ніж більшість звичайних хлопців

Статеве дозрівання чоловіків із синдромом Дауна відбувається у тому віці, як і в чоловіків без генетичного захворювання. Статеві органи нормального розміру, можливий менший розмір яєчок. З огляду на те, що з синдромі є безліч фізичних відхилень, відхилення іноді стосуються і статевих органів, у момент статевого дозрівання хлопчиків бажано показати урологу.

Чоловіки у 99% випадках бездітні через недостатнє здоров'я сперматозоїдів. Тобто теоретично невеликий відсоток чоловіків може мати потомство. Але все одно чоловікам бажано утримуватися від статевих стосунків, щоб уникнути ризику народження дітей із відхиленнями. А енергія може піти на розвиток та соціальне зростання.

Шлюб

Люди з синдромом Дауна самотні, вони виникають бажання завести звичайну сім'ю. Відомі шлюби, в яких із генетичним захворюванням були переважно жінки, чоловіки одружуються значно рідше.

У суспільстві не вщухає дискусія, чи взагалі мають право люди з генетичними відхиленнями одружуватися і заводити дітей. Так як у дитини висока ймовірність народиться з нестандартним набором хромосом, навмисно заводити дітей надто жорстоко. Але й у випадках народження дітей зі звичайним набором хромосом, а такі випадки нерідкі, вони спостерігалися різні інші відхилення. Тому доля таких людей — помірність та прагнення знайти собі місце у суспільстві відмінніше, ніж у сімейних узах. Звичайно, люди з синдромом можуть відчувати симпатії один до одного, зустрічатися, спілкуватися, це розвиває їхню чуттєвість і загалом вони ростуть як особистості, але відносини мають бути платонічними.

У випадку, якщо жінка завагітніла, звичайно, треба народити, а маму мають підтримати рідні та суспільство загалом, оскільки такі діти можуть почуватися ущемленими. Крім того, до виховання мають підключитись люди, які зможуть соціалізувати таких дітей. Незважаючи на те, якими діти народжуються, вони — члени суспільства, і якщо оточуючі не звертатимуть увагу на проблеми громадян із проблемами, вони отримають жорстку відповідь — у майбутньому соціальні проблеми погіршаться.

Діти, які народжуються з генетичними захворюваннями, деякою відсталістю, можуть перевершити розвиток цілком нормальних дітей. Ті діти, які через життєві обставини намагаються розвиватися, можуть досягти багато чого — люди із синдромом стають акторами, здобувають не лише вищі освіти, а й викладають, стають докторами наук. Тому ті, хто говорить про те, що діти з синдромом неповноцінні, просто навішують ярлики, які не дають багатьом розвиватися, хоча насправді можливість багато чого досягти в цьому житті є.

Цей текст дається мені дуже непросто. З одного боку, те, про що я хочу розповісти, для мене надто близько, надто боляче, надто тривожно. З іншого боку, я не була на місці тих, до кого я звертаюся, тих, хто стоїть на порозі страшного вибору: відмовитися від своєї дитини чи залишитися їй мамою.

Наближається 21 березня. Професійне свято тих, хто народився із зайвою хромосомою. На цілий день, а може навіть тиждень, інтернет, телебачення та преса зробить їх своїми героями. Їх назвуть «сонячними», покажуть сюжети про «Театр Простодушних» та «Упсала-Цирку», відкриють фотовиставку або візьмуть інтерв'ю у Евеліни Бледанс та Ірини Хакамади. І водночас дадуть старт тисячам отруйних коментарів. І, Боже мій, ці коментарі читатимуть і перечитуватимуть мами, які тільки-но дізналися про те, що їх довгоочікуване (або недовгоочікуване, яка різниця) немовля-володар тієї самої додаткової хромосоми, що у нього синдром Дауна.

Я виховую дочку із синдромом Дауна. Те, що у неї синдром я знала наперед. Задовго до того, як познайомилась із нею. Страшні хвилини та сумніви випали не на нашу частку, прийомних батьків, а на частку її кровних мами та тата. І вони їх не витримали. Я, мабуть, не візьмусь засуджувати їх. Вони, безумовно, чекали на принцесу і готувалися до її появи. Вони дотримувалися всіх рекомендацій лікарів. Вони були гарною та щасливою парою (ах, соціальні мережі, ви знаєте все). І, я так думаю, вони вирішили, що мають усі підстави ображатись на життя. Місце їхньої принцеси, якою вони б так пишалися, так балували, на яку чекало чудове майбутнє, зайняв маленький, незрозумілий троль. Ця істота зруйнувала їхні мрії, вкрала їхню дитину, зайняла її місце. І вони пішли, журячись, приймаючи слова втіхи друзів, яким сказали, що дитина померла, і, мабуть, згодом навіть повірили в цю смерть. Тим більше, в якомусь сенсі, народження особливої ​​дитини це втрата. Втрата образа, який мама малює собі всі місяці очікування. Майбутній спортсмен або балерина, відмінниця або шибеник, маленька подружка або товариш на риболовлі. «Та Бог із цим усім»,- відмахується від фантазій чергова вагітна,- «аби здоровенький був». І ось упав останній бастіон надій. Діагноз. І все. Страх. Сумніви. Самотність.

«На пологовому столі я чула перешіптування лікарів. "Синдром Дауна" почулося мені, і я вирішила влізти в розмову з питанням. "Що ви сказали? Ви сказали синдром Дауна? Я вдихнула повітря, але видихнути так і не вдалося, тому що я не почула рятівного «з вашою дитиною все добре» у відповідь. Мені показали мою дівчинку, вказали на очі, на носик, ще щось, але я побачила тільки дитину. І нічого особливого у ній. Звісно, ​​я чула, що буває такий діагноз. Але як це виглядає, і що собою представляє, навіть не замислювалася. Але цей діагноз здавався мені чимось страшним, з чим неможливо жити. З дівчатами по палаті я не могла розмовляти, а вони вдавали, що мене немає. Я тільки плакала, шкодуючи дитину. Адже їй, як мені здавалося, немає місця у моєму житті. І я почала шукати всі можливі шляхи та способи, щоб полегшити їй життя, облазила весь інтернет у пошуках нової родини для моєї малечі. Коли мені її приносили, я годувала її, обливаючись сльозами. Ходила коридором, до дитячого відділення і назад, ридаючи в кутках так, що мене заганяли назад у палату. Весь мій світ звалився. Я не знала, як далі жити.

Отож, коли батьки моєї доньки пішли з пологового будинку без заповітного пакунка на руках, вона залишилася там сама. Потім її поклали до лікарні: кололи, зважували, годували. Потім перевели до будинку дитину. Знову годували за графіком. Перевдягали за графіком. Робили масажі. Відправляли до лікарні, коли в неї хворіли вуха або розпочинався бронхіт. Ну, загалом, якось жила. Моталася, звичайно, гойдаючи себе перед сном, смоктала палець, але перекинулася, сіла, пішла і навіть абияк заговорила з часом. І ось, коли майже в сім років вона нарешті стала нашою дитиною, я зрозуміла, що мені неймовірно пощастило. Правда! Це така людина! Весела, безжурна, ласкава, нескінченно енергійна, тямуща, дбайлива. Скільки вона втратила чи недобрала за ці роки життя, коли вона нікому не була дитиною, а була вихованкою Вірою Б.? Коли я впізнала і покохала її, коли зрозуміла, як багато таких ось дівчаток і пацанів проходять весь свій самотній шлях від установи до закладу: лікарня-будинок дитини-дитячий будинок інвалідів-ПНІ, то вирішила, що, якщо хоч одна родина не відмовиться від новонародженого із синдромом, якщо хоч одну дитину, завдяки мені, заберуть прийомні батьки, то все. Моє життя буде прожите не дарма. Тому я багато пишу про життя з Вірою. Таку, якою вона є, намагаючись без жахів та прикрас ділитися повсякденними деталями життя нашої родини. Просто, щоби не було страшно.

« Коли дізналася про діагноз, боялася засудження. Коли мої родичі та чоловік дізналися про третю вагітність, усі були проти. Майже до розлучення дійшло. На мене сипалися прокляття та звинувачення, вимоги про аборт…і ще все вийшло ось так, такий діагноз. Боялася, що не буде підтримки. Що звинувачуватимуть і пригадуватимуть, що так мені й треба за мою впертість.

Боялася, що в мене не вистачить сил, щоб ростити таку дитину. Адже ще є діти, які теж маленькі... боялася ще того, що не зможу його любити як інших своїх дітей. Мені довго здавалося, що це не моя дитина. Я не відчувала його запаху, у мене не було до нього ніякої прихильності. Вранці мені не хотілося прокидатися, жити не хотілося. І я боялася, що тепер так буде.

Мені хотілося, щоб його не було. Ну, щоб я прокинулася, і все було як у моєму звичному щасливому житті. Але я прокидалася і все було як було, і для мене це було жахливо.

Я взагалі боюся фанатизму у всіх питаннях, але особливо фанатизму у питаннях дітонародження. Для мене підтримати батьків новонародженого з синдромом Дауна це дати їм час і сили самим у всьому розібратися. Так, мені дуже хочеться, щоб вони прийняли «вірне» рішення, як його розумію я, тобто, не відмовилися від дитини. Але насправді я розумію, що тиснути, соромити, лякати – це неправильно. Це методи тієї, іншої сторони. Яка душить: «навіщо тобі овоч?» Лякає: від таких дітей йдуть чоловіки. Соромить: «всі будуть дивитися». Знецінює: «Молоді, ще народите». Від цих слів і поглядів, напевно, хочеться втекти швидше, підписати будь-які папери, кинути все, не думати, назавжди забути і ці дев'ять місяців і цей страшний тиждень, і цю безглузду дитину, яка овоч і вниз.

« Чоловік підтримував мене, сам перебуваючи в глибокому шоці. Пам'ятаю, якось спитала його, чи пробачить нас Бог колись, якщо ми відмовимося від дитини. І він відповів: «ні… не пробачить». Мені досі здається, що тоді через мого чоловіка зі мною говорив Бог. Потім, Олександре, ви мені написали. Я добре пам'ятаю ваші слова: «Поміркуємо, чим новонароджена дитина з Синдромом відрізняється від звичайного новонародженого». Ваш лист дійсно дуже багато важив для мене. Тепер я знаю, що спонукало вас написати його. Ви добре знали, що таке дитина з Синдромом Дауна, і розуміли, на відміну від мене, що це не біда. Дякую вам за той лист. Тим часом усіх дівчат із палати виписали. А мене перевели до сусідньої. Там дівчатка виявилися дружнішими. І ми плакали всією палатою. І від цього легшало. Я дуже шляхетна дівчатам за їхню підтримку. Я почала розуміти свої почуття. Я почала розуміти, що я радію, коли мені приносять мою малечу, і переживаю щоразу, як вона там без мене, коли її відносять до дитячого відділення. Потім її перестали приносити. Взагалі, з боку лікарів не було ніякого тиску, але й підтримки не було теж. Вони дали мені брошуру по Синдрому, в якій були описані основні супутні захворювання та лист А4, на якому мама з гарним хлопчиком із ЦД посміхалися поруч із написом «У кожної дитини має бути мама». І контакти психологів. Але я соромилася дзвонити, і взагалі думала, що мої проблеми нікого не цікавлять і ніхто не може мене зрозуміти».

Тому я просто розпитую: чого ви боїтеся? Не за двадцять, не за десять років. Ось зараз. Поки він маленький, доки йому півроку, доки йому рік, доки йому три? Тому що в цей момент страх величезний та ірраціональний. Мами не лізуть в інтернет дивитися, чи є реабілітаційні центри поруч із ними, і скільки коштує логопед, а дізнавшись, що все це є, не зітхають із полегшенням: «залишаємо» (або навпаки, дізнавшись, що ні, вимагають паперу на підпис) . Мама новонародженого із синдромом боїться якихось інших речей, іноді настільки жахливих, щоб їх неможливо назвати і навіть усвідомити. Чи ходитиме він? Чи впізнаватиме своїх батьків? Чи навчиться говорити колись? Загалом, якщо все гранично огрубити і спростити, мами хвилюються, чи буде їх малюк людиною. Буде! Обов'язково буде. Він любитиме, ходитиме, у нього буде улюблена їжа та музика. З дуже великою часткою ймовірності він говоритиме (якщо з промовою будуть складності, можна буде спробувати методи альтернативної комунікації).

Чи зможе він ходити до садка? Чи візьмуть його до школи? Чи будуть у нього друзі? Чи пройде він тут шлях, який був прокладений у мріях для іншого, ідеального немовляти? Скоріше за все так. Застрягаючи на поворотах, згортаючи не туди, ганяючись за метеликами, часом накульгуючи, але пройде.

«Допомогло те, що підтримували сестра, племінниці (вже дорослі) та мама. Вони його одразу прийняли та полюбили.

Допомогла допомога держави. Коли оформила допомогу, мені якось легше дихати стало. Ось я вдома, можу бути з дітьми, і при цьому таки якась сума надходить. Плюс ще будь-які пільги. Це допомогло перестати відчувати діагноз як катастрофу.

Допомогло спілкування з іншими сім'ями. У тому числі прийомними. Для мене було дивним і при цьому радісним, що той вантаж, якого мені хочеться позбутися, люди деякі беруть на себе самі. І при цьому щасливі та вдячні за такий досвід. І таких людей виявилося достатньо»

І так, ще така штука… Іноді про батьків (неважливо, прийомних чи звичайних) ЗМІ говорять так, наче вони герої. Вони тягнуть на собі непідйомний хрест, бо жити з ТАКОЇ…ТАКОЮ… дитиною, звичайно, можна. Але під силу лише героям. Титанам духу та волі. І мільйонерам. Тому що доведеться забути про себе, доведеться орати день і ніч, їздити до Китаю, залучати дельфінів, коней, і все це гроші-гроші-гроші, і сили-сили-сили. А це звичайні люди, які не підписувалися бути героями. Хотіли жити тихо-мирно, любити дитину, їздити з нею на море раз на рік. Вони щиро бояться не впоратись, не знайти сил. Раптом і справді, в руках фахівців будинку дитини: дефектологів, масажистів, логопедів, йому буде краще. Там знають, як поводитися з ТАКИМИ дітьми. Але ж там не знають. Там не вірять у майбутнє цієї маленької людини, бо там цього майбутнього немає. Є кілька етапів, кожен з яких сумніший за інший. Тому, кажу я, забезпечте цій дитині спершу те, що забезпечили б будь-якій іншій без синдрому. Лежати на татових руках і маминому животі. Є на вимогу. Дуйте йому в пузо і грайте в сороку-злодійку. Купуйте у ванній. Болтайте з ним про всяку нісенітницю. Гуляйте та показуйте кису та ав-ав не на картинці, а на вулиці. Живіть із ним. Їздьте щорічно на море, як збиралися. Це в будь-якому випадку буде для дитини краще і корисніше, ніж якщо вона досконало навчиться збирати пірамідку в будинку дитини. Тому що в сім років моя Віра збирала пірамідку, не дивлячись, але панічно боялася собак і дощу.

« Насправді ... ну, якось все простіше виявилося. Не скажу, що легко і безхмарно, але не так жахливо, як мені здавалося. Ізоляції - ніякої! Стільки нових друзів, зустрічей, свят та проектів для батьків та самих дітей з особливостями! Нас постійно кудись запрошують. Я дізнаюся багато нового, і перспективи влаштувати життя Олежі (своє життя теж) мене надихають. Дуже багато всього!

Виявляється, навіть середнє проф. освіта для молоді з інвалідністю у нас у місті є.

І, найголовніше, Олежа всім скрізь подобається. Жодного разу не бачила негативної реакції (вірніше один раз-зав поліклінікою на комісії в місяць запитала чому я аборт не зробила ... еээээ ...). В іншому, ставлення прекрасне.

Чесно кажучи, для мене зараз найскладніше - це відновлення сил і пошук власних ресурсів для розвитку Олежі. У нашому місті є і реабілітаційні центри, і спеціалісти, і всілякі клуби, і центри, де можна успішно займатись. Є навіть патронаж вдома від однієї держ. центру.

Корекційні сади та школи. Одна мати дуже успішно впроваджує інклюзію. Причому в тому вигляді, якою вона має бути. Тож поки Олег росте, ще з'являться можливості.І це не дає впадати у депресію. Та й ніколи зациклюватися на поганому. Дуже насичене життя!

І, нарешті, я можу зрозуміти, що хтось все одно не буде готовий виховувати дитину із синдромом Дауна. Не в такій країні ми живемо. Не може бути, щоб все змінилося натисканням пальців і завдяки десятку блогів. Занадто сильні страх і традиції прибирати «бракованих» дітей з очей геть. Ще довго з'являтимуться на сайтах, присвячених сімейному устрою, діти зі знайомими, ніби, пензликом намальованими бровами, маленькими вушками, усмішками, що випромінюються. І ці посмішки згасатимуть рік у рік, якщо не знайдеться прийомна сім'я. А може, не приймальна? Трапляється, що батьки розуміють, що наробили, змінюється матеріальне становище, люди дорослішають і стають мудрішими. І вони забирають свою дитину до себе. Додому. Тому я дуже прошу всіх, хто готовий підписати горезвісну відмову (до речі, вона називається «Згода на усиновлення будь-якими громадянами», у нас таких два: від мами та від тата. Написані через п'ять днів після народження Віри), не говорити оточуючим, що дитина помер. По-перше, ці слова практично неможливо відмотати назад. Можна зізнатися у відмові від дитини, але набагато важче зізнатися, що сама назвала свою дитину мертвою, коли це не так. Що вислуховувала щирі співчуття знайомих, знаючи, що дитина жива і самотня. По-друге, це не залишає шансу дізнатися про те, що, дуже можливо, друзі не відвернуться, бабусі підтримають, а оточуючі розчулюватимуться дитині з синдромом так само, як розчулялися б звичайному немовляті.

« Я зателефонувала мамі розповісти, що я народила дівчинку лише на 6 день у пологовому будинку. Мама сказала мені «Вона ж наша», і ці слова я теж згадую досі з вдячністю. І тоді я вирішила зателефонувати, нарешті, чоловікові з проханням залишити дитину. "Давай залишимо її". Чоловік засміявся, він був дуже радий, як виявилося, але чекав, що я теж цього захочу. Камінь упав із душі, раптом стало легко та світло. Це було схоже на рай після пекла. Та й нехай синдром, вона така мила, така маленька, своя. На виписці ми не могли утримати посмішки, ми обіймалися всі разом, ми були раді, що забрали свою дитину (начебто хтось забирав). Я прийняла її, нічого не чекаючи, сподівалася лише, що вона хоча б колись почне ходити. Але Єва перевершила всі очікування. Зараз це такий спритний хуліган, що іноді не знаєш, що робити. Звичайно вона дуже ласкава, може і зацілувати, від обіймів тануть усі, особливо тато. Але зазвичай вона - маленька хитра розбійниця, яка навіть вміє лаятись і злитися, коли сценарій іде не туди, куди хотілося б.

Напевно, настав час закінчувати. Для мене текст вийшов просто величезним. Я дуже, щосили вдячна, двом мамам: Ксенії та Олені. Це вони поділилися зі мною спогадами про ті, перші тривожні дні та місяці, коли їм здавалося, що зможуть відмовитися від дітей. Їхні чудові малюки ростуть разом з ними. Дуже гарні дітки, правда! Вони не поповнили список дітей, які потребують сімейного устрою. Це відчайдушно хоробри й сильні дівчата, вони заглянули в обличчя такій безодні, яка й не снилася мені. І вистояли перед нею. І дітей своїх утримали.

« Дуже врятувала підтримка та участь друзів. Ніхто від нас не відвернувся, навіть навпаки, якось ближче стали. І я не бачила якогось співчуття, ніхто нам не співчував… навпаки, Олежа всім дуже подобався. Всі із задоволенням його латали і грали з ним, просили фоток і таке інше.

Допомогли мої старі зв'язки та знайомства зі спеціалістами. Я зрозуміла, що не одна. І що нам обов'язково допоможуть. Але це прийшло не одразу. Деяким людям навіть написати не могла про те, що трапилося. Хтось дізнався від інших і сам написав мені»

Будь ласка, якщо у ваших близьких чи друзів народилася дитина із синдромом Дауна, не залишайте їх самих. Не чекайте, доки вони попросять допомоги, допомагайте самі. Розмовляйте з ними, знайдіть контакти батьківських спільнот у вашому місті та зверніться туди. Вітайте їх із народженням малюка, радійте йому, як раділи б дитині без синдрому. Будьте поруч, доки вони переживають цей шок. Їм потрібен час і сили, щоб прийти до тями. Не тисніть на них, не знецінюйте їхні почуття. Просто будьте поряд. Не дайте хлопнутись цьому скляному ковпаку над ними.